CALIDAD DE VIDA Y DISCAPACIDAD
O de la debida capacidad para gestionar las variables del bienestar
Ps. SANDRA MILENA CASAS HERRERA
Aunque el título es ambicioso, no se trata de ser reduccionistas al mejor estilo de los colombianos y pretender dar la receta de la felicidad en unas páginas. Aún así, es pertinente cuestionar el tan manido concepto: ”calidad de vida”. Y es que resulta que con el estribillo de mejorar la calidad de vida se puede promocionar cualquier cosa, desde un carro, una casa, la salud, la educación, las condiciones de vida de la pareja, etc. Esta perspectiva podría ser el resultado de una implementación exitosa en la cultura colombiana de planes estructurados integralmente, es decir, del resultado de tener investigadores en la a base de los programas y sus procesos con una visión científica de las cuestiones concernientes al bienestar humano.
Desafortunadamente no es así, “calidad de vida” es un término que cabe en todos lados porque suena bonito, porque vende y porque no hay mejor gancho para hacer política que referirse a todo sin especificar en nada.
Lo anterior indica algo crucial para quienes trabajamos en las áreas de la salud y las ciencias sociales; nos pone de manifiesto el fracaso en la participación activa en la construcción de programas producto de los conocimientos que adquirimos. Pues si bien, hacemos parte activa en la ejecución de programas, aún dejamos que los mismos presenten errores de construcción gravísimos, con consecuencias indeseables para los receptores. Errores graves como el hecho de que aún profesionales como los psicólogos no tenemos la participación deseable en la construcción de políticas en torno a la salud, pues el de las EPS es un mundo en el que cabemos a los golpes, solo como último recurso e incluso, cuando el médico general ya ha asumido en 25 minutos de atención los roles de médico general, psiquíatra y psicólogo. Este modelo es rápido y en países como Estado Unidos, por ejemplo, se concluye que la mayor parte de los medicamentos antidepresivos y los sedantes para problemas de insomnio con formulados en un tiempo promedio de 5 a 7 minutos y, por un medico general.
Esto sumado al hecho de que la calidad de vida como eslogan, vende todo y cura todo; pone en evidencia un grupo de profesionales que estamos en vía de extinción (eso lo pueden avizorar por los salarios asignados) o, que estamos induciendo una crisis en el gremio que llama a la conformación de líneas de investigación serias y adecuadas a nuestra realidad. Y, como el segundo caso es más alentador que el primero, debemos asumir el reto de construir el conocimiento propio para profesionales que trabajen en nuestro contexto, de acuerdo con nuestra historia y, con las incongruencias existentes en materia política.
Ahora bien, ¿por qué la discapacidad sirve de marco para referir las dimensiones del concepto calidad de vida?., básicamente por dos simples razones; la primera es que la ausencia de una cierta esfera de nuestras capacidades, obligatoriamente lleva a reevaluar el proyecto de vida en torno a lo que si existe y, en segundo lugar, porque en el trabajo con la población en situación en situación de discapacidad motriz, sensorial y/o cognitiva, se encuentran todas las barreras sociales existentes y el impacto en la vida de las personas. Pero esas condiciones, no aplican únicamente para esta población, al contrario, expresan vacíos en todos los ámbitos, en todas las clases y en todas las esferas del poder.
Así, Calidad de Vida, en un marco de referencia con tantas carencias, es un término difuso, mas no es así en e contexto científico, en el que se ha estudiado hasta hacerlo objetivo, rastreable y mesurable.
Cuando se recibe al paciente, generalmente remitido por presentar una condición específica, vista en lo social como una falta, que no se puede negar y, por tanto se tiene que tratar; la construcción del profesional a cargo, termina teniendo impacto en la calidad de vida y, es así porque generalmente la angustia del paciente y la familia gira en torno a las limitaciones futuras para desempeñarse en el mundo. En cierto modo, se procura redefinir la identidad del paciente en torno a sus nuevas posibilidades, este procedimiento que si bien en adecuado, también lleva a un sin numero de errores y omisiones, pues en ese proceso también se evidencia la incompetencia de los servicios de salud, la carencia en investigación en patologías específica, la ausencia de políticas en torno a la inclusión, las dificultades en la accesibilidad, las restricciones económicas de lasa familias para hacerse participes de todo el proceso, etc., etc., etc. Lo que develan estos casos es falta de conocimientos y la presencia de procesos estandarizados en los que no se particulariza y, se hace general lo que es una vivencia particular.
Básicamente lo que abarca la calidad de vida, se resume en cuatro componentes:
a) NIVEL DE VIDA: acumulación de bienes materiales, nivel de consumo, y la distribución de los recursos más allá de lo que cubre el producto interno bruto (PIB), pues también incluye actividades que no se reflejan en este índice pero que hace parte de la vida económica del país.
b) CONDICIONES DE VIDA: el conjunto de bienes que forman parte social de la vida humana. Este es un espectro amplio y tiene mucho que ver con la igualdad en las oportunidades. A grandes rasgos: esperanza de vida al nacer, mortalidad infantil, analfabetismo, cobertura y calidad de los servicios de salud, recreación, saneamiento ambiental básico (agua potable, deposición de residuos y aguas negras), infraestructura de trasportes, energía y comunicaciones, densidad poblacional, desarrollo integral de la familia, grado de seguridad individual y colectiva, confianza en el funcionamiento de las instituciones, libertad política, respeto a los derechos humanos y grado de democracia. Es lo que usualmente se define en términos del IDH (Índice de Desarrollo Humano).
c) MEDIO DE VIDA: el medio ambiente con los efectos del hombre en el mismo: contaminación, espacio de vida, extinción de las especies, efectos negativos en los ecosistemas por procesos industriales, manejo del agua, contaminación vidual y auditiva, etc.
d) RELACIONES DE VIDA: la calidad de las relaciones inherentes a la socialización de todos los seres humanos; su relación con las instituciones, la familia y el impacto de lo social en la formación de la personalidad.
O de la debida capacidad para gestionar las variables del bienestar
Ps. SANDRA MILENA CASAS HERRERA
Aunque el título es ambicioso, no se trata de ser reduccionistas al mejor estilo de los colombianos y pretender dar la receta de la felicidad en unas páginas. Aún así, es pertinente cuestionar el tan manido concepto: ”calidad de vida”. Y es que resulta que con el estribillo de mejorar la calidad de vida se puede promocionar cualquier cosa, desde un carro, una casa, la salud, la educación, las condiciones de vida de la pareja, etc. Esta perspectiva podría ser el resultado de una implementación exitosa en la cultura colombiana de planes estructurados integralmente, es decir, del resultado de tener investigadores en la a base de los programas y sus procesos con una visión científica de las cuestiones concernientes al bienestar humano.
Desafortunadamente no es así, “calidad de vida” es un término que cabe en todos lados porque suena bonito, porque vende y porque no hay mejor gancho para hacer política que referirse a todo sin especificar en nada.
Lo anterior indica algo crucial para quienes trabajamos en las áreas de la salud y las ciencias sociales; nos pone de manifiesto el fracaso en la participación activa en la construcción de programas producto de los conocimientos que adquirimos. Pues si bien, hacemos parte activa en la ejecución de programas, aún dejamos que los mismos presenten errores de construcción gravísimos, con consecuencias indeseables para los receptores. Errores graves como el hecho de que aún profesionales como los psicólogos no tenemos la participación deseable en la construcción de políticas en torno a la salud, pues el de las EPS es un mundo en el que cabemos a los golpes, solo como último recurso e incluso, cuando el médico general ya ha asumido en 25 minutos de atención los roles de médico general, psiquíatra y psicólogo. Este modelo es rápido y en países como Estado Unidos, por ejemplo, se concluye que la mayor parte de los medicamentos antidepresivos y los sedantes para problemas de insomnio con formulados en un tiempo promedio de 5 a 7 minutos y, por un medico general.
Esto sumado al hecho de que la calidad de vida como eslogan, vende todo y cura todo; pone en evidencia un grupo de profesionales que estamos en vía de extinción (eso lo pueden avizorar por los salarios asignados) o, que estamos induciendo una crisis en el gremio que llama a la conformación de líneas de investigación serias y adecuadas a nuestra realidad. Y, como el segundo caso es más alentador que el primero, debemos asumir el reto de construir el conocimiento propio para profesionales que trabajen en nuestro contexto, de acuerdo con nuestra historia y, con las incongruencias existentes en materia política.
Ahora bien, ¿por qué la discapacidad sirve de marco para referir las dimensiones del concepto calidad de vida?., básicamente por dos simples razones; la primera es que la ausencia de una cierta esfera de nuestras capacidades, obligatoriamente lleva a reevaluar el proyecto de vida en torno a lo que si existe y, en segundo lugar, porque en el trabajo con la población en situación en situación de discapacidad motriz, sensorial y/o cognitiva, se encuentran todas las barreras sociales existentes y el impacto en la vida de las personas. Pero esas condiciones, no aplican únicamente para esta población, al contrario, expresan vacíos en todos los ámbitos, en todas las clases y en todas las esferas del poder.
Así, Calidad de Vida, en un marco de referencia con tantas carencias, es un término difuso, mas no es así en e contexto científico, en el que se ha estudiado hasta hacerlo objetivo, rastreable y mesurable.
Cuando se recibe al paciente, generalmente remitido por presentar una condición específica, vista en lo social como una falta, que no se puede negar y, por tanto se tiene que tratar; la construcción del profesional a cargo, termina teniendo impacto en la calidad de vida y, es así porque generalmente la angustia del paciente y la familia gira en torno a las limitaciones futuras para desempeñarse en el mundo. En cierto modo, se procura redefinir la identidad del paciente en torno a sus nuevas posibilidades, este procedimiento que si bien en adecuado, también lleva a un sin numero de errores y omisiones, pues en ese proceso también se evidencia la incompetencia de los servicios de salud, la carencia en investigación en patologías específica, la ausencia de políticas en torno a la inclusión, las dificultades en la accesibilidad, las restricciones económicas de lasa familias para hacerse participes de todo el proceso, etc., etc., etc. Lo que develan estos casos es falta de conocimientos y la presencia de procesos estandarizados en los que no se particulariza y, se hace general lo que es una vivencia particular.
Básicamente lo que abarca la calidad de vida, se resume en cuatro componentes:
a) NIVEL DE VIDA: acumulación de bienes materiales, nivel de consumo, y la distribución de los recursos más allá de lo que cubre el producto interno bruto (PIB), pues también incluye actividades que no se reflejan en este índice pero que hace parte de la vida económica del país.
b) CONDICIONES DE VIDA: el conjunto de bienes que forman parte social de la vida humana. Este es un espectro amplio y tiene mucho que ver con la igualdad en las oportunidades. A grandes rasgos: esperanza de vida al nacer, mortalidad infantil, analfabetismo, cobertura y calidad de los servicios de salud, recreación, saneamiento ambiental básico (agua potable, deposición de residuos y aguas negras), infraestructura de trasportes, energía y comunicaciones, densidad poblacional, desarrollo integral de la familia, grado de seguridad individual y colectiva, confianza en el funcionamiento de las instituciones, libertad política, respeto a los derechos humanos y grado de democracia. Es lo que usualmente se define en términos del IDH (Índice de Desarrollo Humano).
c) MEDIO DE VIDA: el medio ambiente con los efectos del hombre en el mismo: contaminación, espacio de vida, extinción de las especies, efectos negativos en los ecosistemas por procesos industriales, manejo del agua, contaminación vidual y auditiva, etc.
d) RELACIONES DE VIDA: la calidad de las relaciones inherentes a la socialización de todos los seres humanos; su relación con las instituciones, la familia y el impacto de lo social en la formación de la personalidad.
El anterior, es más o menos el mapa de ítems a evaluar, que se le pasa al clínico por la cabeza, cuando se habla de atención integral. O, por lo menos, debe ser aproximado. Los procesos llevados correctamente con personas en situación de discapacidad, dan lugar a cuestionamientos sobre el escaso cubrimiento que tienen algunos aspectos de bienestar en ciertos sectores y por omisiones en las políticas públicas. Dichas omisiones o déficits en los indicadores de calidad de vida, deberían formar parte de la prescripción para lo social, pues no tiene objeto intervenir solo en los elementos de personalidad del paciente, haciendo que pierda su facultad de molestarse por aquellos elementos sociales que no funcionan y, por tanto limitan las posibilidades de inclusión.
Los pacientes tienen la razón en muchas cosas, y no se trata de moldear una falsa personalidad conformista porque muchos terapeutas ponen la metas del proceso terapéutico en la aceptación de la condición. Aceptar una condición particular es crucial, mas no es excusa para no manifestarse ante lo que definitivamente es inaceptable. Lo inaceptable es la pasividad de los profesionales, el insuficiente impacto en el diseño de las políticas de inclusión, los procedimientos reduccionistas y estandarizados, las dificultades en el acceso a la salud, la educación, el irrespeto a los derechos humanos. Lo inaceptable es también, es la aplicación de manuales de intervención importados y seguidos al pie de letra, cuando sólo son producto del contexto de aplicación y, gracias a la formación especializada de los profesionales de otras latitudes.
Nuestra realidad social, el impacto de la violencia, la crisis en la salud y las demás faltas son titulo de la mayoría de las campañas políticas, obligan a investigar y, sobre todo, formular programas integrales, que no sean integrales porque se da un valor agregado a un servicio, sino que lo son porque surgen del trabajo diario con los pacientes, en el que es evidente que además de la persona que tratamos, también se dilucidan síntomas de los social que también deben ser tratados.
Personalmente no estoy de acuerdo con las listas que se les da a los pacientes acerca de la adaptación a la situación de discapacidad (negación, rabia……. y las demás), porque eso no es un gran descubrimiento, nombrar las cosas no significa que se intervenga en ellas. De hecho hay pacientes que preguntan ¿yo por qué nunca pase por la rabia o por la negación? ¿eso me hace más enfermo? O, ¿Cuándo me van a dar esas cosas?; la verdad es que ninguna de ellas es necesaria ni obligatoria, la razón de su inexistencia es la presencia de factores positivos en la calidad de vida que logran reducir el impacto negativo de la condición.
Los pacientes en situación de discapacidad, logran acercarnos a el universo de cuestiones inherentes a los programas de salud, ponen en evidencia la posibilidad de una vida de calidad y nos cuestionan acerca de lo que no denunciamos, lo que no exigimos y lo que preferimos obviar porque es más fácil convencer al paciente para que acepte todo, para que aguante, para que reduzca sus espacios de participación y para que acalle la rabia que definitivamente es pertinente ante las faltas estructurales en los sistemas de atención e inclusión.
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