viernes, 30 de abril de 2010

EL CASO DE "JHONY" AMPUTACION CONGENITA BILATERAL




JHONNY

Jhonny es un niño de 20 meses nacido en Medellín. Al nacer se le diagnóstico amputación congénita bilateral, lo que significa que carece de ambos brazos. Esta patología hace que las tareas de adaptación del menor sean más complejas, pero no imposibles. El niño logra tomar objetos y, generalmente cuando se da esta condición las extremidades existentes pasan a asumir funciones de las faltantes. Los recursos de su familia no son muchos, por eso la línea social de SALUD PSI, ha asumido gracias a algunos padrinos que ha aparecido esta semana, orientar los procesos que sigan con él. Las ayudas recibidas se utilizaran en adquisición de material didáctico y para el pago del proceso terapéutico (hasta donde este sea posible).

Esperamos recibir información sobre las posibilidades de adaptación de prótesis y las adecuaciones en los espacios en los que interactúa. El seguimiento de este caso nos permite observar las condiciones reales de los procesos de inclusión y plantear las modificaciones o cuestionamientos debidos, de acuerdo con el tipo de discapacidad. Sobre todo, si tenemos en cuenta que la cuestión de las adaptaciones en el aula son problemáticas para algunas instituciones y no todas se encuentran en capacidad de hacerlo.
Usted también puede ayudar, para ello escriba al correo saludpsi2010@gmail.com o milena1492@gmail.com o visite el grupo en facebook SALUD PSI.
Puede también escribir de algún caso en el que sea necesario buscar profesionales para brindar adecuada asistencia al paciente. A través de este medio es posible encontrar profesionales que direccionen el proceso adecuadamente.

PARA SU EMPRESA

En caso de tener dentro de su personal una persona con amputación congénita. Recuerde las siguientes recomendaciones para facilitar el desarrollo de las tareas de su empleado y, facilitarle a él mismo la adaptación y continuidad laborales .


Amputaciones de las Extremidades Superiores (dedos, manos, o brazos)
• Teclado/ entrada de datos- Teclados de una sola mano, tutorías para este o para ausencia de dígitos, software para el reconocimiento del habla, teclados con teclas grandes, ratón de pie, pantalla digital táctil, etc.
• Escritura- agarradores, equipos ortoticos para el brazo, grabadoras, tomadores de notas, y sujetapapeles
• Uso del Teléfono- altavoz, teléfonos programados para almacenar números, sostenedores de teléfonos y teléfonos manos libres.
• Uso de herramientas- agarradores de puño, agarradores ortoticos, herramientas ergonómicas, herramientas vibradoras y amortiguadoras para envolver, guantes, tornillo de banco, posicionadores controles o pedales, pistolas para adjuntar o sujetar, y equipos de medidas digitales
• Utensilios de levantamiento- equipos de levantamiento portables, compuertas de levantamiento y montacargas
• Trasporte de herramientas- carretas livianas, bolsos y carretas automáticas o monopatines con cesta para transportar los utensilios
• Llenar planillas- archivos laterales, archivos rotatorios, disminuya el numero de archivos por gavetas y use reglas como palancas
• Aseo del hogar- aspiradoras livianas, aspiradoras de espaldas, cubiertas con volantes y encendedores a control remoto
• Conducción- botón de dirección, dirección asistida, guantes de ajustamiento, cubiertas de volantes, y encendedores a control remoto

Amputaciones de las Extremidades Inferiores (dedos y piernas)
• Al subir— escaleras eléctricas, plataformas de levantamiento para silla de ruedas, escaleras para sillas de ruedas, escaleras móviles, plataformas de trabajo y equipos de levantamiento hidráulicos
• Ayuda para permanecer de pie- taburetes para poyarse o sentarse, herramientas para ayudar en las tareas por realizar, alfombras anti-fatigas, y recesos para el descanso
• Levantamiento/ transporte – equipos de levantamiento, grúas, montacargas, monopatines, carretas hidráulicas de levantamiento, carretas livianas con ruedas aumentadas y compuertas de levantamiento
• Conducción- control de mano, sistemas automáticos para el cloche, pedal,acelerador para el pie izquierdo, transmisión automática y estacionamiento particular
• Caminatas- bastones, muletas, sillas de ruedas y monopatines automáticos



DEFINICIÓN:

Extremidad ausente

La extremidad ausente (amputación congénita) es un trastorno en el que falta alguna extremidad al nacer (un brazo, una pierna o bien parte de uno u otra).

A menudo se desconoce la causa. La talidomida, un fármaco utilizado por algunas mujeres embarazadas a finales de la década de los años 1 950 y comienzo de los años 1 960 para las náuseas matinales, fue retirada del mercado cuando se la identificó como la causa de esta clase de defectos. La talidomida provocaba el desarrollo de apéndices similares a aletas en lugar de los brazos o las piernas. Los niños suelen acostumbrarse con facilidad a usar un miembro malformado y, por lo general, se puede construir una prótesis para que éste resulte más funcional (/www.msd.es/publicaciones/mmerck_hogar/seccion_23/seccion_23_254.htm].

miércoles, 28 de abril de 2010

LA GENERACION PERDIDA



Ps. Sandra Milena Casas Herrera

... a la conciencia también se le puede hacer cirugia plastica

En los primeros años de colegio, uno se sentía afortunado por todo lo que nos contaban acerca de los avances de la humanidad. Pensaba yo: "vamos a hacer de todo cuando grandes, de todo lo bueno…ingenierías, literatura, artes, ciencia y la llegada de los computadores…vamos a ser la una generacion del conocimiento.


Sin embargo hay algo que bajo las asignaturas regulares, encubren las instituciones y, esto es, un código de silencio: no a la protesta, no a la confrontación del saber, no pensar demasiado, solo lo suficiente para aprender y no emprender. Por esto resulta vergonzoso cuando las instituciones apabulladas por los problemas de los jóvenes, llaman a los padres de familia a que creen conciencia (como si fuese una especie de magia mental). La conciencia existe como una necesidad del hombre para sentirse parte del mundo y no un objeto extraño, pero puede perderse a punta de silencio, la conciencia social, la humana, la conciencia de la obligatoriedad ética de toda profesión, la conciencia de dolor común cuando sabemos que sigue muriendo gente sin causa y que en el país se volvió un negocio peligroso disentir.


Después de ser acallados los primeros impulsos reaccionarios, la tarea con el tiempo es cada vez más difícil, casi imposible. Cuando se trabaja con grupos empresariales, familias e instituciones, emergen esas voces que quieren llamar a provocar la conciencia humana y, generalmente, el que calla es uno mismo, porque las palabras rebotan, no encuentran eco, acto seguido uno se siente más identificado con la familia de los aliens, de las piedras o de cualquier cosa que no sea tan incoherente como el ser humano.

A la final, de esa generación que iba a brillar, no brillan muchas cosas. Se suponía que tendríamos más tiempo, nuestros padres prácticamente nos pasaron de la religión católica a la religión educativa, en esa época nadie admitía no dar educación. Los que fuimos educados a partir de 1980 pudimos ser grandes en muchas cosas, pero el proyecto perdió adeptos con la emergencia de la belleza y el hedonismo. Tal vez con algo de razón, porque si hay algo lo afea a uno ante los demás es hablar de lo que no quieren escuchar, porque escucharlo significa renunciar a un ideal egoísta. No puedo olvidar la frase de mi mamá cuando yo iba a una entrevista o le comentaba algún cambio urgente en la empresa: “,no diga todo lo que piensa, acostúmbrese a las cosas que le molestan, porque si no le va a tocar renunciar de todas partes”… Y ha tenido razón.


Si no se nos permitió en el colegio o en la universidad disentir, menos lo harán en el mundo laboral. Los que hacemos parte de las ciencias psi y de la salud, somos profesionales regidos por el código de ética, pero la gran mayoría de las veces, nos convertimos en profesionales del silencio. Servir en primer lugar a la productividad, comulgar con ideas tan atroces, como pensar que ser buen trabajador es poder trabajar bajo presión y obviar atropellos contra los derechos humanos y la salud mental de los empleados. Algo sigue quedando de los procesos de selección nacidos en Alemania para reclutar mejores soldados, nos queda de fondo la idea de ir al trabajo como a un campo de batalla, donde solo prima sobrevivir, conservar el sueldo y lo demás, es solo parte del paisaje.


No, definitivamente no somos tan brillantes, porque sabemos todo lo que está mal, pero preferimos lo que sólo se mejora artificialmente, con efectos personalistas y sin trascendencia en lo social. Es una generación con delirio de juventud eterna, una juventud perversa conservada a toda costa; las madres ya no debe decirle a los niños la conocida frase “come porque hay muchos niños que se mueren de hambre”; deben decir cosas tan insensatas como “ponte la silicona porque a otras niñas pobres les toca quedarse así”.

De pronto brillemos cuando tengamos ochenta anos, cuando se desate una emergencia en la salud porque definitivamente nos toque afrontar la vejez y la fealdad, sin más remedio, sin poderse resistir, porque en ese momento la vida nos mostrará contundentemente que la garantía de felicidad estaba en lo que vimos, en lo que no dijimos en lo que no hicimos, en las pasiones que dejamos olvidadas,. La felicidad requería no prostituir las ideas por un salario y una pensión, era abusar de la capacidad de amar cada persona y cada cosa por su belleza innata, duradera e impalpable.

De otro lado, podremos dejar de ser profesionales del silencio, aceptar la pobreza que nos genera no adaptarnos a los ambientes alienantes, adquirir el hábito de conformarnos con poco, continuar en entrenamiento secreto para mantener el corazón, la sensibilidad y la ética. Podremos ser profesionales de la pobreza, para la pobreza y contra la pobreza, profesionales del afecto, la ética y defensores del libre ejercicio de pensar, decir y ejecutar… profesionales que podemos ser vistos como residuos sociales porque todo acto de contradicción hoy se ve como ilegalidad… pero sobre todo, profesionales que sabemos lo que se siente, hasta el aroma que tiene para el alma, ayudar a que otros vivan dignamente, crezcan con conocimiento, sabemos que es ver sonreír a alguien después de un largo proceso terapéutico, en el que el objetivo principal era sacar los residuos desastrosos de la violencia y el desamor.

lunes, 12 de abril de 2010

CALIDAD DE VIDA Y DISCAPACIDAD

CALIDAD DE VIDA Y DISCAPACIDAD

O de la debida capacidad para gestionar las variables del bienestar

Ps. SANDRA MILENA CASAS HERRERA



Aunque el título es ambicioso, no se trata de ser reduccionistas al mejor estilo de los colombianos y pretender dar la receta de la felicidad en unas páginas. Aún así, es pertinente cuestionar el tan manido concepto: ”calidad de vida”. Y es que resulta que con el estribillo de mejorar la calidad de vida se puede promocionar cualquier cosa, desde un carro, una casa, la salud, la educación, las condiciones de vida de la pareja, etc. Esta perspectiva podría ser el resultado de una implementación exitosa en la cultura colombiana de planes estructurados integralmente, es decir, del resultado de tener investigadores en la a base de los programas y sus procesos con una visión científica de las cuestiones concernientes al bienestar humano.

Desafortunadamente no es así, “calidad de vida” es un término que cabe en todos lados porque suena bonito, porque vende y porque no hay mejor gancho para hacer política que referirse a todo sin especificar en nada.

Lo anterior indica algo crucial para quienes trabajamos en las áreas de la salud y las ciencias sociales; nos pone de manifiesto el fracaso en la participación activa en la construcción de programas producto de los conocimientos que adquirimos. Pues si bien, hacemos parte activa en la ejecución de programas, aún dejamos que los mismos presenten errores de construcción gravísimos, con consecuencias indeseables para los receptores. Errores graves como el hecho de que aún profesionales como los psicólogos no tenemos la participación deseable en la construcción de políticas en torno a la salud, pues el de las EPS es un mundo en el que cabemos a los golpes, solo como último recurso e incluso, cuando el médico general ya ha asumido en 25 minutos de atención los roles de médico general, psiquíatra y psicólogo. Este modelo es rápido y en países como Estado Unidos, por ejemplo, se concluye que la mayor parte de los medicamentos antidepresivos y los sedantes para problemas de insomnio con formulados en un tiempo promedio de 5 a 7 minutos y, por un medico general.

Esto sumado al hecho de que la calidad de vida como eslogan, vende todo y cura todo; pone en evidencia un grupo de profesionales que estamos en vía de extinción (eso lo pueden avizorar por los salarios asignados) o, que estamos induciendo una crisis en el gremio que llama a la conformación de líneas de investigación serias y adecuadas a nuestra realidad. Y, como el segundo caso es más alentador que el primero, debemos asumir el reto de construir el conocimiento propio para profesionales que trabajen en nuestro contexto, de acuerdo con nuestra historia y, con las incongruencias existentes en materia política.


Ahora bien, ¿por qué la discapacidad sirve de marco para referir las dimensiones del concepto calidad de vida?., básicamente por dos simples razones; la primera es que la ausencia de una cierta esfera de nuestras capacidades, obligatoriamente lleva a reevaluar el proyecto de vida en torno a lo que si existe y, en segundo lugar, porque en el trabajo con la población en situación en situación de discapacidad motriz, sensorial y/o cognitiva, se encuentran todas las barreras sociales existentes y el impacto en la vida de las personas. Pero esas condiciones, no aplican únicamente para esta población, al contrario, expresan vacíos en todos los ámbitos, en todas las clases y en todas las esferas del poder.

Así, Calidad de Vida, en un marco de referencia con tantas carencias, es un término difuso, mas no es así en e contexto científico, en el que se ha estudiado hasta hacerlo objetivo, rastreable y mesurable.

Cuando se recibe al paciente, generalmente remitido por presentar una condición específica, vista en lo social como una falta, que no se puede negar y, por tanto se tiene que tratar; la construcción del profesional a cargo, termina teniendo impacto en la calidad de vida y, es así porque generalmente la angustia del paciente y la familia gira en torno a las limitaciones futuras para desempeñarse en el mundo. En cierto modo, se procura redefinir la identidad del paciente en torno a sus nuevas posibilidades, este procedimiento que si bien en adecuado, también lleva a un sin numero de errores y omisiones, pues en ese proceso también se evidencia la incompetencia de los servicios de salud, la carencia en investigación en patologías específica, la ausencia de políticas en torno a la inclusión, las dificultades en la accesibilidad, las restricciones económicas de lasa familias para hacerse participes de todo el proceso, etc., etc., etc. Lo que develan estos casos es falta de conocimientos y la presencia de procesos estandarizados en los que no se particulariza y, se hace general lo que es una vivencia particular.
Básicamente lo que abarca la calidad de vida, se resume en cuatro componentes:

a) NIVEL DE VIDA: acumulación de bienes materiales, nivel de consumo, y la distribución de los recursos más allá de lo que cubre el producto interno bruto (PIB), pues también incluye actividades que no se reflejan en este índice pero que hace parte de la vida económica del país.
b) CONDICIONES DE VIDA: el conjunto de bienes que forman parte social de la vida humana. Este es un espectro amplio y tiene mucho que ver con la igualdad en las oportunidades. A grandes rasgos: esperanza de vida al nacer, mortalidad infantil, analfabetismo, cobertura y calidad de los servicios de salud, recreación, saneamiento ambiental básico (agua potable, deposición de residuos y aguas negras), infraestructura de trasportes, energía y comunicaciones, densidad poblacional, desarrollo integral de la familia, grado de seguridad individual y colectiva, confianza en el funcionamiento de las instituciones, libertad política, respeto a los derechos humanos y grado de democracia. Es lo que usualmente se define en términos del IDH (Índice de Desarrollo Humano).
c) MEDIO DE VIDA: el medio ambiente con los efectos del hombre en el mismo: contaminación, espacio de vida, extinción de las especies, efectos negativos en los ecosistemas por procesos industriales, manejo del agua, contaminación vidual y auditiva, etc.
d) RELACIONES DE VIDA: la calidad de las relaciones inherentes a la socialización de todos los seres humanos; su relación con las instituciones, la familia y el impacto de lo social en la formación de la personalidad.


El anterior, es más o menos el mapa de ítems a evaluar, que se le pasa al clínico por la cabeza, cuando se habla de atención integral. O, por lo menos, debe ser aproximado. Los procesos llevados correctamente con personas en situación de discapacidad, dan lugar a cuestionamientos sobre el escaso cubrimiento que tienen algunos aspectos de bienestar en ciertos sectores y por omisiones en las políticas públicas. Dichas omisiones o déficits en los indicadores de calidad de vida, deberían formar parte de la prescripción para lo social, pues no tiene objeto intervenir solo en los elementos de personalidad del paciente, haciendo que pierda su facultad de molestarse por aquellos elementos sociales que no funcionan y, por tanto limitan las posibilidades de inclusión.

Los pacientes tienen la razón en muchas cosas, y no se trata de moldear una falsa personalidad conformista porque muchos terapeutas ponen la metas del proceso terapéutico en la aceptación de la condición. Aceptar una condición particular es crucial, mas no es excusa para no manifestarse ante lo que definitivamente es inaceptable. Lo inaceptable es la pasividad de los profesionales, el insuficiente impacto en el diseño de las políticas de inclusión, los procedimientos reduccionistas y estandarizados, las dificultades en el acceso a la salud, la educación, el irrespeto a los derechos humanos. Lo inaceptable es también, es la aplicación de manuales de intervención importados y seguidos al pie de letra, cuando sólo son producto del contexto de aplicación y, gracias a la formación especializada de los profesionales de otras latitudes.

Nuestra realidad social, el impacto de la violencia, la crisis en la salud y las demás faltas son titulo de la mayoría de las campañas políticas, obligan a investigar y, sobre todo, formular programas integrales, que no sean integrales porque se da un valor agregado a un servicio, sino que lo son porque surgen del trabajo diario con los pacientes, en el que es evidente que además de la persona que tratamos, también se dilucidan síntomas de los social que también deben ser tratados.

Personalmente no estoy de acuerdo con las listas que se les da a los pacientes acerca de la adaptación a la situación de discapacidad (negación, rabia……. y las demás), porque eso no es un gran descubrimiento, nombrar las cosas no significa que se intervenga en ellas. De hecho hay pacientes que preguntan ¿yo por qué nunca pase por la rabia o por la negación? ¿eso me hace más enfermo? O, ¿Cuándo me van a dar esas cosas?; la verdad es que ninguna de ellas es necesaria ni obligatoria, la razón de su inexistencia es la presencia de factores positivos en la calidad de vida que logran reducir el impacto negativo de la condición.

Los pacientes en situación de discapacidad, logran acercarnos a el universo de cuestiones inherentes a los programas de salud, ponen en evidencia la posibilidad de una vida de calidad y nos cuestionan acerca de lo que no denunciamos, lo que no exigimos y lo que preferimos obviar porque es más fácil convencer al paciente para que acepte todo, para que aguante, para que reduzca sus espacios de participación y para que acalle la rabia que definitivamente es pertinente ante las faltas estructurales en los sistemas de atención e inclusión.

jueves, 8 de abril de 2010

LESION MEDULAR Y RELACIONES DE PAREJA

Generalmente realizo una búsqueda todos los días de noticias y artículos científicos que aporten a este tema que nos reúne y a todos los asociados con discapacidad y psicología. Desafortunadamente, hoy no busque la noticia si no que ella me busco a mi; a las dos de la mañana, cuando revisaba apuntes de casos, recibí la llamada de un amigo de México que conocí gracias a lesionmeular.org. la noticia no era alentadora, su gran amigo de batalla, quien vivía en España, falleció la noche anterior y lo más doloroso, por voluntad propia. Este joven después de la lesión medular, no se mostró depresivo ni nada por el estilo, su trabajo en informática le permitió mantener sus condiciones laborales; ¿qué pasó?, mi amigo y yo teníamos la conclusión desde antes de hablar, porque justo en esos días el nos contaba como era la relación de pareja (que sostenía con una jovencita desde antes de la lesión) la que accionaba los mecanismos de dolor. He hablado y recogido historias similares en varios pacientes, actuar en estos casos en la dirección correcta es fundamental, pues existen dos patrones de reacciones de la pareja ante el paciente con lesión medular, mencionaré dos que son las más demostrativas para el caso:

1). LA PROACTIVA: cuando las parejas con fuertes, desde antes de la lesión y, han superado la seducción materialista; al presentarse la lesión ésta, en vez de ahuyentar cataliza todo lo bueno del paciente y de su pareja, la pareja de hecho empieza a construir su sexualidad a veces desde cero y, experimentado sensaciones que antes no se experimentaron. La lesión se convierte en el disparador de todo lo bueno que se tenía en conjunto y, generalmente estas parejas presentan mejores niveles de recuperación, mejor manejo de dolor y más amplias y efectivas redes sociales.

2) LA RETROACTIVA: muchas veces cuando se presenta la lesión una de las partes de la pareja, muestra sus debilidades y temores, huye a la idea de asumir este reto, simplemente porque aún no había interiorizado un proyecto de vida. Estas parejas, en las que se reactiva una deuda en la construcción de la pareja, pues aún no era sólida, trae consecuencias negativas, sobre todo porque las parejas de este tipo, es decir la persona que no tiene la lesión llega a manipular con el afecto, mentir, produce ansiedad con temas como los hijos y la asexualidad y, termina por afianzar sentimientos de invalidez que el otro no tiene porque afrontar.

Muchas pacientes cuentan con la suerte de salir de ese circulo y, de hecho si encuentran una pareja proactiva, pero para los que se quedan insertos en ese juego el dolor es mucho, la angustia se multiplica y, cuando logran elaborar eso en el análisis se ve como los procesos de recuperación se detienen.

Por eso, para aquellos pacientes que se cuestionan sobre su relación, es siempre bueno recordar que nunca se pierde el derecho a cuestionar al otro, que debe seguirse evaluando si la persona me ayuda o no a vivir mejor. Nunca debe optarse por el conformismo por miedo a la soledad, las relaciones más maravillosas surgen cuando hay factores que impulsan el crecimiento y, no donde todo es fácil. Si sus cuestionamientos sobre el amor y la vida en pareja, detienen los progresos que puede lograr en otras áreas, busque ayude, busque otras experiencias, siga analizando lo que su pareja no está haciendo, con seguridad saldrá mejor librado que si acepta todo.
Busque ayuda en un amigo o en quien pueda, porque con toda seguridad usted si se lo pregunta es porque quiere construir su vida a partir de una relación sana.